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【市ケ谷】「共生社会・生きやすい社会を考える~難病から学んだ私が伝えたいこと~」を開催しました(11/27)

  • 2020年12月13日
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原因不明かつ経過が慢性で負担の大きい疾患である希少難病患者は全国に5万人未満いると言われている。自らも希少難病を抱える香取久之氏(特定非営利活動法人・希少難病ネットつながる・理事長)により、目に見えない難病の症状を持ちながら生きることの難しさについて講義をしていただいた。事前に参加者へワークシートを送り、「自分自身が生きにくい時、どのように解決したか」などを考えた上で参加したため、ワークショップで本講義のテーマである「共生社会・みんなが生きやすい社会をつくるには」について深い議論を交わすことができた。

 また、今回は三輪田学園の中・高校生も参加し、ブレイクアウトルームでは大学生との話し合いに対等に参加してくれた。年齢差はあったが、お互いの考えやボランティアに対する姿勢を垣間見る事ができ、いい刺激になったと思う。「相手のことを良く知ること」「本音で話せる関係性をもつこと」といった意見が出た一方、見えない症状を周りに伝える重要性も改めて共有した。本講座から学んだことを今後に活かし、みんなが生きやすい社会をつくるために自分ができることを考えていきたい。

企画学生の感想

講師の方との連絡などは計画から実施までをすべてオンラインで行い、当日は司会進行を中心に行った。ワークショップも自身で進めたが、時間配分の共有が足りず時間配分が悪かったことが反省点として挙げられる。学生もほとんどビデオをオープンにし、真剣に事前配布したメモに書き込みながら聞いていたようでよかった。事前にメールで講義を聞きながらメモを取るためのシートを配布していたのは成功だったと思うので活用していきたい。三輪田学園の中高校生も参加してくれていたので、これからも様々な企画に参加していただきたい。(ボランティアセンター学生スタッフVSP 人間環境学部人間環境学科2年 百瀬 沙彩)

参加学生の感想

「自立は、依存先を増やすこと」これは以前から知ってはいましたが、改めて考えさせられました。「死んで楽になる保証はない」この言葉には大変納得致しました。香取さんから、病と共生することを学びました。自然と共生・人と共生する以上に、今後人生100年時代に向かい、病と共生することも重要であると感じました。参加して良かったです。ありがとうございました。(人間環境学部人間環境学科3年 佐藤 知代子)

私は「共感者が少ない病を持っている方に寄り添える人になりたい」と考えておりました。さらに、病を抱えていらっしゃる方から直接お話を伺いたいとも考えておりました。そんな時この講義の中で“自分が持っている病気は、医師や親を含めた周りの人になかなか理解してもらえなかった”と聞いた時、私は参加してよかったと心から思いました。
“どんな病気を持っていてもその人の生きる価値、その人が周りに与える希望は必ずある。1人ひとりに寄り添いその人の立場に立って考えることが大事だ。”と学びました。
私は将来、病を抱えている方や自分自身のことで悩んでいる方の相談相手となり、1人の共感者になりたいと思っています。そのためには、いろいろな立場の方の意見を聞くことが大事だと思います。将来の前進となった今回の講座に参加させていただき、良かったと思います。ありがとうございました!(三輪田学園中学校3年)

  • 自らも希少難病を抱える香取氏からの説明を受ける

  • 「ふつうって何だろう?」データから読み取る