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【市ヶ谷】<学生スタッフVSP企画プログラム>
ある日難病になったら?~難病や共生社会への理解を深めよう~(10/19)
を実施しました

2018年10月25日

市ヶ谷ボランティアセンター学生スタッフ(VSP)が10月19日(金)に「ある日難病になったら?~難病や共生社会への理解を深めよう~」を実施し、18名の学生が参加しました。

 

希少難病とは、希少、原因不明かつ経過が慢性で負担の大きい疾患です。今回は講義やワークショップを通して、難病が誰にでも起こりうる身近な疾患として理解を深めると共に、周りの人の目に見えない内部障がい者でも豊かに暮らせる共生社会の実現を目指し、私達にできることを学びました。

本企画では、特定非営利活動法人希少難病ネットつながるの理事長である香取久之氏と、病気と生きるプロジェクト主催者である麻田モモカ氏をお招きし、難病の理解を深める講義やワークショップを開催していただきました。

前半では、難病や、難病を取り巻く制度や社会問題に関する講義を行いました。学生には、難病は身近に感じられないかもしれませんが、実は誰にでも起こり得るという認識を深めてもらいました。また、講義の後半では、持病に関わらず誰もがやる気や能力で認められる社会の構築の重要性をお話しいただき、大変考えさせられる講義となりました。

後半では、難病当事者の理解を深めるワークショップを行いました。難病患者は自身の身体に負荷がかけられている状態で生活をしています。そこで、チーム対抗戦で班員がクイズに3問正解するまで、班員の一人が「腹筋」という負荷をかけられる状態を作り、難病当事者の疑似体験をしてもらいました。このワークショップは大変盛り上がり、当事者意識を持つことで、難病患者への理解を深めることができました。

 

《企画学生の感想》

難病患者の人数や難病の制度など、まだまだ知らないことが多く、より身近な疾患として理解を深めることができました。前半の講義では、香取氏が持病に関わらずやる気や能力で認められる社会であるべきである、とおっしゃっていましたが、その言葉にとても共感させられました。また、ヘルプマークは駅のホームでポスターを見かけることはありますが、もっと認知され、普及していってほしいと思いました。

後半ではワークショップを行いましたが、私達が作成したクイズに学生の皆さんが楽しく参加して下さったので良かったです。また、負荷をかけられる体験をしてもらったことにより、学生自身がより難病当事者への理解を深められたように感じました。

これからは電車などで困っている人、体調が良くない人を見つけたら席を譲るなど身近なところから行動し、誰もが生きやすい社会になっていってほしいと思います。本当にありがとうございました。

経営学部市場経営学科3年 山根 江莉奈

 

以前は「難病」と聞いてもそこまで身近にある課題だとは思っていませんでしたが、今回の企画で「17人に1人が希少疾患を持っている」ということを聞いて、意外と身近にある問題だということを思い知らされました。

もしかしたら毎日の満員電車の中で私の前にいる人が辛い思いをしているかもしれない、大学で会う友達が誰にも相談できずに困っているかもしれない、という風に、これからは周りの人への配慮を大切にしていきたいと思います。そして、いきなり大きな課題を解決しようとするよりも、私達の身近にあることから少しずつ変えていこうとすることが大切だということにも気づきました。

自分にもできることを考えていくと共に、難病についても詳しく知っていきたいです。ありがとうございました。

文学部日本文学科1年 斎藤 真悠

 

講師の方から希少難病は誰にでもなる可能性があり、世界中でも17人に1人が希少疾患であると聞き、自分に無関係とは言えないと思いました。


自分にとって「起きる」や「歩く」が当事者にとっては「早起きする」、「走る」といった負荷になること、それも毎日続くとなると生活が私たちの何倍も大変になると思います。電車で立っているだけでも、走った後のような疲れを感じてしまうと、1日身が持ちません。なので、今回学んだヘルプカードを着けている方をみたら席を譲る、声をかけるなど行動をしていきたいと思いました。

ヘルプカードは、援助を必要としている方が身に付けているものです。まだ世間への認知が少ないかもしれませんが、この行動で認知が広まり、誰かを助けるお手伝いに繋げたいです。

 

経営学部経営戦略学科3年 川島 瑛里

 

講師の方と準備をすすめる企画学生

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講師の香取氏久之氏と麻田モモカ氏

難病ついての講義を熱心に聞く

ワークショップ:グループメンバーの1人が腹筋をし、その他のメンバーがクイズに正解をして早く助ける

ワークショップ:耐えられない腹筋に思わずクイズの正解に手を挙げる参加者